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DiabetIronica

Diabete in età pediatrica, la storia di Emma una bambina coraggiosa!

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Ciao! Mi chiamo Elena, ho 42 anni, sono mamma di Emma, 5 anni e mezzo. Noi viviamo, con mio marito, in un piccolo paese sito nelle dolci e poetiche Langhe, in Piemonte.
Ecco la nostra storia.
La mia bambina è diventata diabetica di tipo 1, quindi insulinodipendente, quando aveva due anni.
Il Diabete di tipo 1 è una patologia (faccio ancora fatica a chiamarla malattia, soprattutto davanti ad Emma) autoimmune; ad un certo punto il corpo riconosce come nemico una parte di sé, ed inizia a distruggerla. Nel caso del Diabete 1, vengono autodistrutte le cellule Beta del Pancreas, quelle che producono insulina, per intenderci.
Dopo l’esordio, tre anni fa, ero smarrita. Dovevamo partire per le vacanze, era agosto, avevamo le valige pronte. Avevamo fatto fare ad Emma le analisi del sangue il giorno prima perché aveva avuto la cistite più di una volta, e volevo approfondire, ma non ero particolarmente preoccupata. Invece arrivò la telefonata dal pediatra: prepari qualche cambio di vestiti per Emma e per lei, e andate subito in ospedale a Torino, al reparto diabetologia sono già avvisati, vi aspettano per il ricovero. La diagnosi: Diabete mellito di tipo 1.
Ricordo ancora il viaggio verso l’ospedale, mio marito ed io cercavamo di non dare a vedere la nostra preoccupazione, ma furono momenti psicologicamente devastanti. Emma aveva solo due anni; avrebbe dovuto iniettarsi insulina tutta la vita per poter mangiare – anche se solo dopo un po di tempo, avrei realizzato che quella era la parte meno difficile di tutta la gestione.
In ospedale furono giorni neri, di disperazione. Per fortuna i medici furono fantastici con noi, ci insegnarono passo passo la gestione della patologia: avremmo dovuto essere noi il pancreas di nostra figlia, perché il suo non avrebbe funzionato più. Mai più. Imparammo parole nuove come cellule beta, ipoglicemia, iperglicemia.
Emma si rivelò la componente piu forte della famiglia, e lo è ancora adesso. Sopporta almeno cinque o sei punturine al giorno senza piangere o lamentarsi, ha un sensore glicemico inserito con un ago sempre sul braccio che ci dà la sua glicemia in tempo quasi reale sul cellulare, in modo da essere sempre monitorata. Se la glicemia scende troppo, bisogna intervenire con lo zucchero per evitare crisi ipoglicemie gravi che comporterebbero svenimento e gravi conseguenze; se sale troppo si interviene iniettando insulina, per evitare picchi iperglicemici che a lungo andare potrebbero portare a seri problemi per reni, occhi, cuore….
Insomma, abbiamo dovuto rivoluzionare la nostra vita e ripartire. Dimenticare il futuro che avevamo immaginato, ed iniziare a costruirne uno nuovo.
Emma frequenta l’asilo a tempo pieno, le maestre, fantastiche, hanno imparato a gestire la patologia al meglio. Sanno quando darle da mangiare e quando invece la glicemia sale troppo mi chiamano, io avviso i nonni che corrono a scuola a fare l’insulina. Siamo diventati una fantastica squadra!
Ho ripreso il mio lavoro di impiegata full time, a cui tengo molto ed a cui spero di non dover mai rinunciare.
Tutto questo grazie anche al papà, a mio marito, che ci supporta e ci sopporta, ai fantastici nonni che ci aiutano quotidianamente, al cuginetto Samuele che chiede sempre ad Emma come va la glicemia, senza sapere bene nemmeno che cos’è, ma essendo ben consapevole che per lei è importante.
Anche se le difficoltà sono tante, viaggiamo di più, ridiamo di più. Emma oltre a frequentare l’asilo è impegnata in attività extrascolastiche. Lei ha vissuto da subito questa nuova “avventura”, chiamiamola così, con ottimismo. Considera il Diabete come il suo scomodo compagno di vita che complica sempre un po’ le giornate, però riesce a vederne il lato positivo: questa patologia la fa sentire un pò come una supereroina. È lei a spiegare alle persone incuriosite perchè nel bel mezzo di una cena al ristorante deve farsi una punturina, o perché porta quello strano bottone-il sensore glicemico- sul braccio, oppure perché deve buttare giù due bustine di zucchero così, all’improvviso.
Piano piano ho cercato di trasformare il dolore per la malattia di mia figlia in energia, per cercare di rendere la sua vita, e di conseguenza la nostra, più serena possibile. Non è stato facile…è stato difficile! Ma posso dire con certezza che oggi siamo diventate più ottimiste, più pazzerelle, organizziamo feste all’aperto senza preoccuparci delle previsioni meteo, partiamo per una giornata fuori porta senza una precisa destinazione. Quelli che prima erano problemi, ora non lo sono più.
Perchè, come noi tutte sappiamo, una donna che cade e poi si rialza non la ferma nessuno. Se poi le donne sono due, vi lascio immaginare! ?
Da pochissimo tempo ho iniziato a parlare della nostra vita su instagram (Elena Occelli, @diabetironica) perché condividere la nostra esperienza di vita è importante per noi e per chi è nella nostra situazione.
Da oggi ne parlerò anche qui, grazie ad Enisla Meca che mi dà l’opportunità di raccontarmi, quindi ogni TOT giorni tratterò di un argomento, relativo al diabete: le differenze tra tipo 1 e tipo 2, la gestione a scuola, l’impatto psicologico che ha sui bambini, i rapporti con gli altri, le paure di noi mamme (e papà!)…aspetto vostri suggerimenti per gli argomenti che più vi interessano!

Elena Instagram → Diabetironica

Author

Enisla meca Founder e CEO di "Scrivere a colori"

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